Unir les familles et faire avancer ensemble la recherche

L’association SHINE-DLG4 accompagne les familles touchées par le syndrome SHINE-DLG4. Elle les informe et les guide pour mieux comprendre le syndrome, ses symptômes et les options de suivi ou de traitement. L’association favorise également les échanges entre les familles, afin de créer un véritable réseau de soutien et de partage. Par ailleurs, SHINE-DLG4 soutient également des projets de recherche scientifique et médicale pour approfondir la connaissance du syndrome et explorer de nouvelles pistes thérapeutiques. Enfin, elle sensibilise le grand public et les professionnels de santé aux besoins spécifiques des personnes touchées par le syndrome SHINE-DLG4.